Registre Central des Maladies Rares
Le Registre Central des Maladies Rares centralise les données de tous les patients belges atteints d’une maladie rare.
Introduction
- Pourquoi le Registre central des maladies rares est-il nécessaire ?
- Qui est l’initiateur du Registre Central des Maladies Rares ?
Centres participants
Les huit centres de génétique humaine officiellement reconnues en Belgique collectent des données pour le registre. Consultez les coordonnées de ces centres.
Définition de la collecte de données
Sur cette page vous trouvez toute l'information technique pour éffectuer l'envoi de données vers le registre. Vous trouverez aussi des documents destinés aux médecins et aux encoders pour les aider dans les enregistrements des patients avec e.a. les définitions des variables.
Essais cliniques et recherche
Le registre soutient la recherche sur les maladies rares et le développement de médicaments orphelins. Découvrez pourquoi la participation à des essais cliniques est importante.
Le registre soutient la recherche sur les maladies rares et le développement de médicaments orphelins. Découvrez pourquoi la participation à des essais cliniques est importante.
Respect de la vie privée et autorisation
Découvrez ici ce que nous mettons en œuvre pour protéger vos données à caractère personnel.
Découvrez ici ce que nous mettons en œuvre pour protéger vos données à caractère personnel.
Associations de patients
Les associations de patients ont voix au chapitre dans le développement du registre. Vous pouvez contacter ces associations si vous avez des questions sur le registre ou sur une maladie rare en général.
Les associations de patients ont voix au chapitre dans le développement du registre. Vous pouvez contacter ces associations si vous avez des questions sur le registre ou sur une maladie rare en général.
Résultats de recherches
Sur la base des données collectées, l’on procède à une recherche épidémiologique. Les résultats des études sont consultables.
Sur la base des données collectées, l’on procède à une recherche épidémiologique. Les résultats des études sont consultables.
