Les différentes associations de patients pour les maladies rares ont participé à ce projet dès le début.

L’association coupole RaDiOrg siège en tant que représentant dans le comité d’accompagnement qui prend toutes les décisions déterminantes concernant le Registre Central des Maladies Rares, et y représente les patients atteints de maladies rares en Belgique.

Le projet a été présenté au cours d’une assemblée générale de RaDiOrg. Les associations coupoles VPP, LUSS et RaDiOrg, ainsi que toutes les associations de patients présentes, ont pu poser des questions et formuler des remarques. Sur la base de ces remarques, l’on a pu notamment adapter la première version de la brochure d’information sur le registre destiné aux patients. Les associations ont aussi pu participer au débat sur la nécessité, les avantages et les inconvénients de la demande de consentement du patient pour être repris dans le registre et participer aux essais cliniques.

Si vous êtes un patient et si vous avez des questions au sujet du registre, vous pouvez les soumettre à votre médecin, mais aussi aux associations de patients qui pourront répondre à vos questions. À cet effet, veuillez vous adresser à la personne de contact de l’association de patients de votre maladie ou auprès de l’association coupole RaDiOrg. Vous trouverez un aperçu des différentes associations de patients sur le site Internet de RaDiOrg ou l’association de votre maladie rare sur Orphanet.