Registres spécifiques à certaines maladies dans le domaine des maladies rares à Sciensano
- Registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR)
- Registre belge de la mucoviscidose 

Orphanet www.orpha.net

INAMI
- Maladies chroniques
- Statut affection chronique

Plan belge pour les maladies rares
- Plan belge pour les maladies rares
- Questions et réponses concernant le Plan belge pour les Maladies Rares (document réalisé à l'initiative du Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin)