Centraal Register Zeldzame Ziekten
Het Centraal Register Zeldzame Ziekten centraliseert gegevens van alle Belgische patiënten met een zeldzame ziekte.
Deelnemende centra
De acht officieel erkende genetische centra in België verzamelen gegevens voor het register. Raadpleeg de contactgegevens van deze centra.
De acht officieel erkende genetische centra in België verzamelen gegevens voor het register. Raadpleeg de contactgegevens van deze centra.
Definitie van de Data Collectie
Op deze pagina kan u alle technische informatie vinden die nodig is om de datacollectie uit te voeren. Er zijn ook documenten beschikbaar voor de artsen en data invoerders met o.a. de definities van de variabelen.
Klinische studies en onderzoek
Het register ondersteunt onderzoek naar zeldzame ziekten en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Ontdek waarom deelname aan klinische studies belangrijk is.
Het register ondersteunt onderzoek naar zeldzame ziekten en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Ontdek waarom deelname aan klinische studies belangrijk is.
Privacy en toestemming
Lees hier wat we doen om uw privacy te beschermen.
Lees hier wat we doen om uw privacy te beschermen.
Patiëntenverenigingen
De patiëntenverenigingen hebben inspraak in de ontwikkeling van het register. U kan deze verenigingen contacteren als u vragen heeft over het register, of over een zeldzame ziekte in het algemeen.
De patiëntenverenigingen hebben inspraak in de ontwikkeling van het register. U kan deze verenigingen contacteren als u vragen heeft over het register, of over een zeldzame ziekte in het algemeen.
Onderzoeksresultaten
Op basis van de verzamelde gegevens wordt er epidemiologisch onderzoek gedaan. U kan de resultaten van het onderzoek raadplegen.
Op basis van de verzamelde gegevens wordt er epidemiologisch onderzoek gedaan. U kan de resultaten van het onderzoek raadplegen.
