Extra informatie

Ziekte-specifieke registers binnen het domein van zeldzame ziekten bij Sciensano
Belgisch Register voor Neuromusculaire aandoeningen (BNMDR)
Belgisch Register voor Mucoviscidose

Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten
Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten
Vragen en antwoorden bij het Belgisch Plan van Zeldzame Ziekten (document opgesteld door het Fonds van Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting)

Orphanet
De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Nationale Orphanet-website voor België

RIZIV
Chronische ziekten
Statuut chronische aandoening

Belgisch College voor Menselijke Erfelijkheid en Zeldzame Ziekten website