Introductie
Het Centraal Register Zeldzame Ziekten is een database met daarin enkele basisgegevens over alle Belgische patiënten met een zeldzame ziekte. Momenteel gebeurt de datacollectie enkel in de genetische centra, later wordt dit uitgebreid naar andere centra ten einde om uiteindelijk tot een volledig overzicht te komen.
Zeldzame ziekten
Onder zeldzame ziekten worden ziekten verstaan die bij minder dan 1 op 2.000 personen voorkomen. Het domein van de zeldzame ziekten is zeer complex door het grote aantal zeldzame ziekten (tot 8.000) en de opmerkelijke heterogeniteit onder deze ziekten. Deze complexiteit en in het bijzonder de zeldzaamheid leiden tot problemen op het vlak van diagnose, zorg, behandeling en onderzoek.
Meer informatie over zeldzame ziekten vindt u hier.
Waarom is een Centraal Register Zeldzame Ziekten nodig?
Het zorgbeleid voor zeldzame ziekten wordt sterk belemmerd door een gebrek aan epidemiologische gegevens over zeldzame ziekten waardoor schattingen van de grootte van de patiëntengroep sterk uiteen lopen. De Europese commissie schat dat 6 tot 8% van de mensen aan een zeldzame ziekte zouden lijden, wat neerkomt op 660 000 tot 880 000 Belgen. Volgens het Fonds zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen zouden zo'n 60 000 tot 100 000 van hen speciale zorg nodig hebben als gevolg van een zeldzame ziekte.
Het zorgbeleid voor zeldzame ziekten wordt sterk belemmerd door een gebrek aan epidemiologische gegevens over zeldzame ziekten waardoor schattingen van de grootte van de patiëntengroep sterk uiteen lopen. De Europese commissie schat dat 6 tot 8% van de mensen aan een zeldzame ziekte zouden lijden, wat neerkomt op 660 000 tot 880 000 Belgen. Volgens het Fonds zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen zouden zo'n 60 000 tot 100 000 van hen speciale zorg nodig hebben als gevolg van een zeldzame ziekte.
Een register vormt een kostbare bron van informatie voor patiënten(organisaties), zorgverleners, onderzoekers alsook voor de autoriteiten en kan op meerdere vlakken (epidemiologie, zorgbeleid, de kwaliteitszorg, het onderzoek, administratie…) verbetering brengen.
Wie is de opdrachtgever van het Centraal Register Zeldzame Ziekten?
Het Centraal Register Zeldzame Ziekten is op vraag van de Europese Commissie en de Belgische minister van Volksgezondheid opgericht door Sciensano. Het RIZIV-INAMI financiert dit project.
