De verschillende patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten worden van bij het begin bij dit project betrokken.

De koepelorganisatie RaDiOrg zit als vertegenwoordiger in het begeleidingscomité dat alle belangrijke beslissingen betreffende het Centraal Register Zeldzame Ziekten neemt en vertegenwoordigt er de patiënten met zeldzame ziekten in België.

Op een ​ algemene vergadering van RaDiOrg werd het project voorgesteld. De koepelorganisaties VPP, LUSS en RaDiOrg en alle aanwezige patiëntenverenigingen hebben vragen kunnen stellen en opmerkingen kunnen geven. Op basis van deze opmerkingen is bijvoorbeeld de eerste versie van de flyer, die gebruikt wordt om patiënten te informeren over het register, aangepast. Ook hebben ze inspraak gekregen in de discussie rond de noodzaak, voor- en nadelen van toestemming vragen van de patiënt voor opname in het register en voor deelname aan klinische studies.

Indien u als patiënt vragen heeft over het register, kan u bij uw arts terecht maar ook de patiëntenverenigingen zullen uw vragen kunnen beantwoorden. Hiervoor kan u terecht bij de contactpersoon van de patiëntenvereniging voor uw ziekte, of bij de koepelorganisatie RaDiOrg. Op de website van RaDiOrg kan u een overzicht vinden van de verschillende patiëntenverenigingen of u kan de patiëntenvereniging voor uw zeldzame ziekte vinden op Orphanet​.